ojoj... nu var det fruktansvärt länge sedan man skrev nått här sist... 3 år...
Ibland behöver man bara skriva av sig lite, kvittar om någon läser det eller inte egentligen... Borde skriva på min del i vårt grupparbete om kompetensförsörjning inom kommuner men hittar inte riktigt fokus till det utan kommer på mig själv med att sitta och grubbla på annat.
Så om jag skriver av mig lite grubblerier här så kanske fokuset kommer tillbaka. =)
Edwin har ju börjat skolan nu vilket han tycker är väldigt roligt och trivs ganska bra. På förskolan var de 6.3 barn per personal vilket har funkat jättebra. Istället för att ta in en resurs till Edwin drog de ner barngruppen från 44 barn till 38 på 6 personal.
Nu på skolan är de 24 barn på 2 personal. Varje barn ska alltså klara en skoldag på en 12dels vuxen...
För några veckor sedan hade vi möte med rektor, skolpersonal, fritidspersonal, skolsköterska, specialpedagog och Edwins sjukgymnast. Det var ännu ett sådant där möte där alla utom rektorn var överens om hur stort behovet av resurser är, vad som behöver ändras i den fysiska miljön m.m.
Som vanligt blev svaret - pengar, pengar, pengar. 💲💲💲
Personalen fick iaf ok på att be vaktmästaren kolla över ramper, dörröppnare, handtag att hålla i på toaletterna m.m.
Men lösningen på att skolan med utomhusprofil och som varje dag går till sitt "uteklassrum" i skogen har svårt att ta sig dit med 24 barn på två personal varav Edwin i rullstol blev att de helt enkelt inte behöver gå ut... Så rektorn tycker att just denna årskull inte ska följa skolans profil men övriga skolan ska det...
Problemet med att en personal behövs för att hjälpa till med ombyte, dusch och fysiskt stöd vid gympan var att köpa in en duschpall. Så en pall ska alltså minska belastningen på den personal som behöver konstant behöver ha fysisk kontakt med Edwin för att han ska fixa det alla andra gör samtidigt som samma personal ska ha koll på de andra 15 killarna i klassen som oxå behöver hjälp att knyta skor och packa väskan m.m. Det är ju inte rättvist och respektfullt mot någon!
Edwin är väldigt orolig för gympan och blir lessen varje gång vi pratar om att imorgon är det gympa och vi behöver packa väskan. Jag har många gånger funderat på om vi ska ta ledigt från jobb/skola på fredagar för att kunna vara med Edwin i skolan dom dagarna det är gympa.... Samtidigt är det ju skolans uppgift att lösa situationen....
Som tur är så är skolpersonal och fritidspersonalen fantastiska och ger sig inte i första taget. Så förra veckan dök det plötsligt upp en resurs till Edwin på 75%!!! Hurra!!
Där kände vi oss många kilo lättare både för Edwins skull men även för hans klasskompisar (som fått stå tillbaka och klara sig på betydligt mindre personaltid än de har rätt till) men även för personalen som slitit hårt dessa tre månader.
Så på grund av skolans bedömning av Edwins resursbehov ringde jag i dag till vår handläggare på försäkringskassan eftersom alla förändringar i barnets hjälpbehov ska anmälas dit. De anser att Edwins behov av hjälp är minimalt och vad vi än säger så dissar dom det totalt. Min tanke var att skolans bedömning av hjälpbehovet borde ge lite tyngd i min beskrivning av vår situation... Vi får en liten ekonomisk ersättning som ska täcka upp för alla extra timmar vi vabbar (vilket förra året var 38 halvdagar), extra utgifter för fritids aktiviteter som behöver anpassas för att funka, all extra tid och anpassning vi gör mot vad vanliga föräldrar till en 6 åring gör m.m.
Men hon jag pratade med kunde inte ändra på nått utan sa att skolans bedömning inte påverkade nått och att vi i så fall får göra om vår ansökan från början men troligtvis utan någon förändring i beslutet...
När jag påpekade att en vanlig 6åring klarar sin skoldag med hjälp av en 12dels vuxen medans Edwin behöver en 12dels vuxen + 3/4dels vuxen för att klara sin skoldag och att det behovet faktiskt inte förändras när han kommer hem utan där måste vi finnas till hands för den hjälpen... så mjuknade hon något... kan ha att göra med att denna mamman hade fullt sjå att inte börja lipa oxå... 😭😭
Att göra en ny ansökan om vårdbidrag är en fruktansvärt jobbig process och jag hade ju hoppats på att den bara gick att förändra under beslutats gång. Men icke! Så nu har jag fyllt i en ändringsanmälan och bett om en läkartid för ett nytt läkarutlåtande som måste finnas med...
Nu är det bara att börja den fruktansvärt jobbiga processen att dokumentera alla fel och brister min son har.
Att studera alla hans jämnåriga kompisar som hjular, hoppar studsmatta, försöker stå på händer, åker konståkning, spelar fotboll eller cyklar i svåra banor medans Edwin har fullt sjå att ta sig runt på en bucklig gräsmatta eller måste krypa för att ta sig uppför en slänt.
Hans kompisar övar på att simma och leker obehindrat i vattnet utan föräldrar på simskolan medans Edwin behöver flytpuffar för att fixa balansen och att någon av oss finns med i vattnet för att inte den ensamma simläraren ska behöva ha konstant fysisk kontakt med Edwin samtidigt som hon ska ha koll på att de andra 9 barnen inte drunknar. 💦
Jag måste inse att hans svårigheter i många fall är större än vad jag vill se, att jag blundar för alla roliga fritidsaktiviteter hans kompisar håller på med, för att det gör för ont att inse allt han missar och inte kan. Mycket som jag blundar för, för att orka med dagen och kunna se så positivt på framtiden som möjligt, ska nu dokumenteras och räknas upp.
När jag väl sedan fått ihop min långa lista på fel och brister hos mitt barn och alla möjligheter han går miste om, så ska de redogöras för och argumenteras om för någon som dissar det totalt och utgår från att jag överdriver, ljuger och bara vill få ut så mycket pengar som möjligt. När jag faktiskt underdriver för att jag någonstans försöker överleva och övertyga mig själv om att min situation inte är så illa, det finns dom som har det värre. Vilket det absolut gör!
Men de få kronor extra som vi skulle kunna få ut med ett nytt beslut gör att vi tex. kan åka skidor ihop som familj. Då alla andra kan spontant åka en dag till stenkällegården för att lära sina barn åka skidor så behöver vi ta oss till totalskidskolan som bara finns i Åre. Där kan Edwin få hjälp att hitta den teknik som funkar för honom, det kan inte vi lära honom för vi har ingen aning om vad han behöver. Bara några tillfällen på totalskidskolan kostar 4 000:- där utöver resa, mat, boende m.m. Det skulle räckt till väldigt många skiddagar i stenkällegården...
Andra köper en cykel för några hundralappar till sin 6åring medans vi får köpa en specialbeställd för 15 000:- om vi ska ge vår son en cykel i födelsedagspresent.
De där extra kronorna är ju värda så mycket men jag ser absolut inte fram emot processen dit!!
